Medio centenar de niños afectados de hemofilia que participaban en las XXXV Jornadas de Formación sobre esta enfermedad visitaron hace unos días el Palacio de San Esteban, donde les recibió el presidente del Gobierno regional, Fernando López Miras. Allí, el jefe del Ejecutivo puso en valor la labor formativa de este campamento, que permite «ayudar a estos niños a conocer mejor su enfermedad y los tratamientos existentes». Así, López Miras resaltó la «magnífica» labor de los profesionales y voluntarios, con el doctor Manuel Moreno a la cabeza, que participan cada año, desde hace 35 ediciones, en la organización de esta iniciativa.
«Lo importante es que disfrutéis, lo paséis bien en estos días de verano, hagáis nuevos compañeros y aprendáis muchísimo», reflexionó el presidente del Gobierno regional. El campamento tuvo lugar del 14 al 25 de julio en el Centro de Día y Formación Permanente de La Charca, en Totana. Participaron niños y jóvenes procedentes de 13 provincias y en su desarrollo contaron con el apoyo de un equipo de 18 profesionales para realizar diversas actividades educativas, deportivas y lúdicas.
Además, López Miras recordó que desde la Administración regional se están llevando a cabo diversos proyectos de investigación sobre la hemofilia. Así, en los últimos cinco años, la Consejería de Salud y el Instituto Murciano de Investigación Pascual Parrilla (IMIB) han impulsado diferentes ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos. «Éste es el camino a seguir», recordó el máximo responsable autonómico.
En 2024, además de los cinco proyectos de investigación clínica activos, se están desarrollando dos proyectos coordinados por el doctor Faustino García Candel, hematólogo del Hospital universitario Virgen de la Arrixaca e investigador clínico del IMIB. En concreto, el primer estudio consiste en un análisis a nivel nacional de los patrones de tratamiento en personas con hemofilia A moderada y grave en tratamiento, mientras que el segundo es un ensayo clínico con un nuevo fármaco (concizumab) destinado a niños y niñas menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.
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